Lindrende behandling (paliativ pleie) og hospice handler begge om å gi trøst og lindre smerte, men de hører hjemme i ulike faser av et alvorlig sykdomsforløp. Kort oppsummert: Lindrende behandling kan starte allerede ved diagnosestilling, parallelt med livsforlengende eller helbredende behandling. Hospice er derimot spesielt tilrettelagt for mennesker i livets aller siste fase – ofte når den aktive behandlingen av sykdommen har opphørt.
Det er lett for pårørende å forveksle disse to begrepene når en av deres nærmeste får en alvorlig diagnose. Å forstå forskjellen har stor betydning for hvilken hjelp dere kan få, når dere kan få den, og hva slags støtte som kommer hjem til dere. Ifølge Verdens helseorganisasjon trenger anslagsvis 56,8 millioner mennesker lindrende behandling hvert år, men bare rundt 14 % får det. I Norden blir tilbudet stadig bedre, men misforståelser rundt begrepene gjør at mange venter for lenge med å søke hjelp som kunne ha lindret unødig smerte. Denne veiledningen hjelper deg å forstå forskjellene, når de ulike tilbudene er aktuelle, og hvordan dere kan planlegge med trygghet og klarhet.
Hva er lindrende behandling?
Lindrende behandling (paliativ pleie) er en spesialisert medisinsk og omsorgsmessig støtte som retter seg mot å lindre symptomer, smerte og stress ved alvorlig sykdom – uavhengig av diagnose, alder eller hvor langt sykdommen har kommet. Behandlingen kan starte tidlig i forløpet og gis side om side med medisinsk behandling som har som mål å kurere eller bremse sykdommen. Kreft, hjertesvikt, kols, demens og ALS er vanlige tilstander der lindrende behandling er en viktig støtte.
Et tverrfaglig lindrende team består gjerne av leger, sykepleiere, sosionomer og noen ganger sykehusprester eller samtalepartnere. De samarbeider tett med pasientens vanlige leger og behandlere, og fungerer som en ekstra støtte – ikke en erstatning.
Hva er hospice?
Hospice er en form for lindrende behandling som er spesielt tilrettelagt for livets aller siste fase. I de fleste nordiske land blir et hospiceopphold aktuelt når legen vurderer at pasienten sannsynligvis har uker eller måneder igjen å leve, og der helbredende behandling ikke lenger er målet. Fokus flyttes helt og holdent over på å skape ro, lindre smerte, ivareta verdigheten og sikre best mulig livskvalitet i den tiden som er igjen.
Omsorgen på hospice kan gis i eget hjem, på en egen hospice-institusjon, eller på en lindrende enhet på sykehus eller sykehjem. I Sverige viser tall fra Socialstyrelsen at rundt 90 % av befolkningen ønsker å få dø i sitt eget hjem, men likevel skjer de fleste dødsfall på sykehus – ofte fordi den nødvendige støtten i hjemmet ikke ble organisert i tide.
Hva er den viktigste forskjellen på lindrende behandling og hospice?
Den største forskjellen handler om tidspunktet i sykdomsforløpet og hva målet med behandlingen er:
Lindrende behandling: Kan starte på et hvilket som helst tidspunkt under en alvorlig sykdom, også mens man mottar aktiv behandling for selve sykdommen. Det kan strekke seg over flere år.
Hospice: Starter når den aktive og livsforlengende behandlingen avsluttes, og pasienten nærmer seg livets siste fase – ofte de siste ukene eller månedene.
En enkel måte å se det på er at all omsorg på hospice er lindrende behandling, men ikke all lindrende behandling er hospice. En person som får cellegift mot kreft, kan motta lindrende behandling for å lindre kvalme og smerte. Når cellegiften ikke lenger har effekt, og målet utelukkende blir å gi ro og lindre smerte, kan det være naturlig å gå over til hospiceomsorg.
Når bør lindrende behandling starte?
Ofte mye tidligere enn man tror. En studie publisert i New England Journal of Medicine i 2010 viste at pasienter med lungekreft med spredning som fikk tidlig lindrende behandling, ikke bare opplevde bedre livskvalitet – de levde i gjennomsnitt også 2,7 måneder lenger enn de som kun fikk standard kreftbehandling.
Tegn på at det kan være lurt å snakke med legen om lindrende behandling:
Når en alvorlig eller livstruende sykdom nylig har blitt diagnostisert
Ved vedvarende symptomer som smerte, tung pust, utmattelse eller kvalme
Ved hyppige sykehusinnleggelser
Når det er vanskelig å håndtere medisiner eller bivirkninger
Når den emosjonelle belastningen blir tung for pasienten eller de pårørende
Når bør hospice begynne?
Hospice er som regel aktuelt når legen vurderer at pasienten har kommet til livets siste fase, og når behandling som har som mål å kurere eller bremse sykdommen ikke lenger virker, eller ikke lenger er ønsket. Dette er en avgjørelse som tas i samråd mellom lege, pasient og pårørende.
Mange familier venter dessverre for lenge med å be om denne hjelpen. Forskning fra European Association for Palliative Care viser at over en tredjedel av hospice-pasientene mottar omsorg i mindre enn en uke. Det betyr at mange familier går glipp av den helhetlige og trygge støtten som et slikt tilbud er ment å gi.
Tegn på at det kan være på tide å snakke om hospice:
Sykdommen forverres til tross for pågående behandling
Behandlingen gir mer bivirkninger og belastning enn den gir nytte
Pasienten selv uttrykker et ønske om å avslutte den aktive behandlingen
Det er hyppige sykehusinnleggelser i løpet av kort tid
Kreftene svinner, og det blir vanskeligere å spise, gå eller ivareta personlig stell
Hvem betaler for lindrende behandling og hospice i Norden?
I Norge, Sverige, Finland og Danmark er både lindrende behandling og hospice en integrert del av det offentlige helsevesenet, og kostnadene dekkes i all hovedsak av det offentlige. Kommunene koordinerer omsorg i hjemmet gjennom hjemmesykepleien eller egne palliative team. Det kan påløpe mindre egenandeler for enkelte medisiner eller tjenester, men selve kjernen i omsorgstilbudet er gratis.
Det finnes også private hospice-tilbud i de nordiske landene hvor det kan være egne satser. Noen helseforsikringer kan også dekke lindrende behandling – det kan være lurt å undersøke dette på forhånd.
Kan man få lindrende behandling hjemme?
Ja, absolutt. En stor del av den lindrende behandlingen og hospiceomsorgen i Norden foregår i pasientens eget hjem, støttet av spesialiserte hjemmesykepleieteam. Lindrende omsorg i hjemmet innebærer ofte:
Regelmessige besøk av en kreftsykepleier eller spesialisert sykepleier
Døgnkontinuerlig medisinsk bakvakt og beredskap (24/7)
God smerte- og symptomlindring
Nødvendig medisinsk utstyr (som sykeseng eller oksygen) lånt ut etter behov
Samtaler og emosjonell støtte for både pasienten og de pårørende
Støtte ved dødsfall og oppfølging av de pårørende i tiden etterpå
Å koordinere alt dette i en sårbar tid kan føles overveldende. Det er mange medisiner som skal holdes styr på, og mange avtaler å forholde seg til. Solace Care hjelper familier med å samle alle detaljer rundt pleien – som avtaler, medisiner, legens notater og pasientens egne ønsker – på ett trygt, felles sted som er tilgjengelig for alle i omsorgsnettverket.
Hvordan snakker man med en man er glad i om hospice?
Dette er noen av de vanskeligste samtalene en familie kan ha. Her er noen milde tilnærminger som kan hjelpe:
Spør hva som føles aller mest verdifullt og viktig for dem akkurat nå, i stedet for å fokusere på selve behandlingen
Still åpne spørsmål som: «Hvordan ser en god dag ut for deg nå?»
Involver behandlerne – leger og sykepleiere innen lindrende pleie har god erfaring med å lede slike samtaler
Gi det tid. Dere trenger ikke å bestemme alt i løpet av én samtale
Hvis den syke er i stand til det, er det fint å skrive ned ønskene sine. Et framtidstestamente eller et forhåndsdirektiv har stor betydning når man en dag kanskje ikke lenger kan uttrykke seg selv.
Framtidsplanering gir trygghet for alle
Å kjenne til forskjellen på lindrende behandling og hospice er det første steget. God framtidsplanering – før en krise oppstår – er det som gjør denne kunnskapen om til reell trygghet og ro. Ved å skrive ned ønsker for den siste tiden, utpeke en talsperson og samle medisinsk informasjon på ett sted, gjør du situasjonen mye lettere for de som skal hjelpe deg.
I Solace Care brenner vi for å hjelpe familier med å organisere livets siste fase med mindre kaos, slik at dere kan få mer tid til å bare være til stede for hverandre.
