Toisen ihmisen tukeminen vaikean sairauden aikana koettelee voimia – usein jo kauan ennen kuin varsinainen suru alkaa. Itsestä huolehtiminen on tärkeä osa toisen auttamista.
Miten voit tukea läheistäsi palliatiivisen hoidon aikana?
Palliatiivinen hoito tukee vakavasti sairaita ihmisiä lievittämällä kipua, oireita ja henkistä taakkaa. Läheisenä sinun roolisi on olla läsnä, auttaa välittämään läheisesi toiveet hoitotiimille, huolehtia käytännön asioista ja pitää samalla huolta myös omasta jaksamisestasi. Läheiset toimivat usein samaan aikaan puolustajina, järjestelijöinä ja henkisinä ankkureina. Tässä oppaassa kerrotaan, mitä palliatiivisen hoidon eri vaiheissa on odotettavissa, miten yhteistyö hoitohenkilökunnan kanssa sujuu parhaiten ja mistä voit löytää tukea, jotta et itse uuvu.
Tämä opas on tarkoitettu sinulle, joka olet vierellä joka päivä – oli kyseessä sitten perheenjäsen, ystävä tai muu läheinen. Oppaan tarkoituksena on auttaa sinua tukemaan läheistäsi parhaalla mahdollisella tavalla ja muistuttaa pitämään huolta myös itsestäsi.
Mikä on roolisi palliatiivisessa hoidossa olevan läheisen tukijana?
Sinun ei odoteta olevan terveydenhuollon ammattilainen. Roolisi on olla läsnä ja henkisenä tukena, auttaa välittämään läheisesi tarpeet ja toiveet hoitotiimille, auttaa tarvittaessa arjen askareissa, hoitaa käytännön asioita (kuten varata aikoja, seurata lääkitystä ja auttaa kotitöissä) sekä huolehtia siitä, että läheisesi olo on mahdollisimman mukava ja arvokas.
Palliatiivinen hoitotiimi vastaa lääketieteellisestä hoidosta. Sinun tehtäväsi on olla se, joka tuntee läheisesi parhaiten – hänen mieltymyksensä, pelkonsa ja asiat, jotka tuovat hänelle lohtua.
Miten viestiä palliatiivisen hoitotiimin kanssa?
Sujuva yhteydenpito hoitotiimin kanssa helpottaa arkea. Kirjoita kysymyksiä ylös sitä mukaa kun niitä tulee mieleen, jotta ne eivät unohdu tapaamisissa. Pyydä rohkeasti selventämään asioita, jos lääketieteelliset termit tuntuvat vaikeilta. Kerro hoitajille ja lääkäreille huomioistasi – esimerkiksi muutokset unessa, ruokahalussa, mielialassa tai kivussa ovat tärkeitä, sillä läheisesi ei välttämättä itse ota niitä puheeksi. Ole rehellinen myös omasta jaksamisestasi, sillä hoitotiimi on olemassa myös sinua varten.
Miten tukea palliatiivisessa hoidossa olevan läheisen henkisiä tarpeita?
Vakava sairaus nostaa pintaan monenlaisia tunteita – niin sairastuneessa kuin sinussakin. Läheisesi saattaa tuntea pelkoa, surua, vihaa, kieltämistä ja hyväksyntää (joskus kaikkia saman päivän aikana) sekä surua menetetystä tulevaisuudesta.
Miten voit auttaa: Kuuntele yrittämättä korjata asioita. Joskus tärkeintä on saada ilmaista tunteitaan ilman, että niihin tarvitsee heti etsiä ratkaisua. Anna läheisesi ohjata keskustelua. Jos hän haluaa puhua kuolemasta, ole valmis kuuntelemaan. Jos hän taas haluaa puhua jostain aivan muusta, anna tilaa sillekin. Vältä pakotettua positiivisuutta. Toivotukset kuten "kyllä sinä tästä selviät" voivat tuntua pelon vähättelyltä. Sijaan osoita, että ymmärrät hänen tunteensa. Älä pelkää hiljaisuutta. Läsnäolo ei vaadi jatkuvaa puhumista.
Mistä käytännön asioista läheisen on huolehdittava?
Palliatiiviseen hoitoon liittyy paljon järjestelyjä, jotka jäävät usein läheisen harteille. Arkea voi helpottaa pitämällä kaikki hoitotiedot yhdessä paikassa (lääkkeet, annostukset, aikataulut ja hoitotiimin yhteystiedot), pitämällä yksinkertaista päiväkirjaa oireista ja kivuista hoitotapaamisia varten, pitämällä vakuutus- ja talouspaperit järjestyksessä sekä varmistamalla, että hoitotahto ja muut tärkeät asiakirjat ovat helposti saatavilla.
Miten pidät huolta itsestäsi läheisenä?
Itsestä huolehtiminen ei ole valinta – se on välttämättömyys. Uupuminen on hyvin yleistä, eikä kukaan hyödy siitä, että väsytät itsesi loppuun. Sinulla on lupa tuntea surua, väsymystä, turhautumista ja pelkoa. Sinulla on lupa pitää taukoja ilman huonoa omaatuntoa. Sinulla on lupa pyytää ja vastaanottaa apua. Sinun ei tarvitse jaksaa koko ajan.
Käytännön vinkkejä itsestä huolehtimiseen: Nuku aina kun mahdollista. Syö ravitsevaa ruokaa. Käy ulkona edes kymmenen minuuttia päivässä. Pidä kiinni edes yhdestä omasta harrastuksesta tai hetkestä. Pidä yhteyttä ystäviisi – yksin jääminen tekee kaikesta raskaampaa.
Henkinen jaksaminen: Puhu kokemuksistasi luotettavalle ihmiselle – ystävälle, perheenjäsenelle, terapeutille tai vertaistukiryhmälle. Kirjoita ajatuksiasi ylös, jos se helpottaa oloasi. Itke silloin, kun itkettää. Kohtele itseäsi samalla lempeydellä, jota osoitat läheisellesi.
Miten ottaa apua vastaan?
Monen on vaikea ottaa apua vastaan, vaikka läheiset usein haluavat auttaa. Kun joku tarjoaa apuaan, pyydä jotain konkreettista: "Voisitko tuoda meille ruokaa torstaina?", "Voisitko olla äidin seurana tunnin, jotta pääsen kävelylle?" tai "Voisitko hakea lääkkeet apteekista tällä viikolla?"
Ihmisten on helpompi auttaa, kun he tietävät tarkalleen, mitä tehdä.
Mitä tapahtuu, kun elämän loppu lähestyy?
Kun läheisesi vointi muuttuu, palliatiivinen hoitohenkilökunta auttaa sinua ymmärtämään, mitä on odotettavissa. Viimeiset päivät ja tunnit voivat olla rauhallisia, mutta ne voivat myös herättää paljon kysymyksiä ja voimakkaita tunteita.
Ole läsnä. Pidä kädestä kiinni. Puhu läheisellesi – kuulo on usein viimeinen aisti, joka katoaa. Soita hänen lempimusiikkiaan. Kerro, että kaikki on hyvin ja hän voi päästää irti. Anna myös itsesi tuntea – tämä on yksi elämän herkimmistä ja merkityksellisimmistä hetkistä.
Mitä tapahtuu läheisen kuoleman jälkeen?
Huolenpito ei pääty kuolinhetkeen. Siirtyminen jatkuvasta hoitamisesta arkeen ilman läheistä on oma suruprosessinsa. Anna itsellesi aikaa ja ole itsellesi armollinen. Hae tarvittaessa surutukea. Muista, että antamallasi hoidolla ja läsnäololla oli suuri ja korvaamaton merkitys.
Solace Care tukee läheisiä ja perheitä kaikissa vaiheissa – tarjoamalla käytännön työkaluja, henkistä tukea ja ymmärrystä vaikeassa elämäntilanteessa. Voit järjestää hoitoon liittyvät asiakirjat, toiveet ja käytännön tehtävät yhteen turvalliseen paikkaan osoitteessa app.solace.care.
Lue myös
