Palliativ pleje og hospice er begge former for omsorg med fokus på lindring, men de understøtter forskellige tidspunkter i et alvorligt sygdomsforløb. Kort sagt: Den palliative indsats kan begynde allerede ved diagnosen sideløbende med helbredende behandling, mens hospice er specielt beregnet til mennesker i livets sidste fase – ofte når den helbredende behandling er ophørt.
Familier forveksler ofte de to begreber, når en af deres kære får en alvorlig diagnose. At kende forskellen har stor betydning for, hvilke muligheder man har, hvornår man kan søge hjælp, og hvilken form for støtte der kommer til hjemmet. Ifølge Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har anslået 56,8 millioner mennesker hvert år brug for palliativ pleje, men alligevel er det kun omkring 14 %, der modtager den. I Norden bliver adgangen bedre, men misforståelser omkring begreberne forsinker stadig den pleje, der kunne lindre lidelserne. Denne guide guider dig igennem forskellene, hvornår de enkelte tilbud bør påbegyndes, og hvordan man planlægger med størst mulig klarhed.
Hvad er palliativ pleje?
Palliativ pleje (eller lindrende behandling) er en specialiseret medicinsk og omsorgsmæssig indsats med fokus på at lindre symptomer, smerte og stress ved en alvorlig sygdom – uanset diagnose, alder eller sygdomsstadie. Indsatsen kan begynde ved diagnosen og fortsætte sideløbende med den behandling, der har til formål at helbrede sygdommen. Kræft, hjertesvigt, KOL, demens og ALS er hyppige årsager til, at mennesker modtager palliativ pleje.
Det palliative team består typisk af læger, sygeplejersker, socialrådgivere og nogle gange hospitalspræster eller psykologer. De arbejder tæt sammen med patientens primære behandlerteam, ikke i stedet for det.
Hvad er hospicepleje?
Hospicepleje er en form for palliativ indsats, som er tilrettelagt til livets absolut sidste fase. I de fleste nordiske lande tilbydes hospicepleje, når en læge vurderer, at et menneske sandsynligvis er i sine sidste måneder af livet, og hvor helbredende behandling ikke længere er målet. Fokus skifter fuldstændigt til lindring, værdighed og kvalitet i den tid, der er tilbage.
Et hospiceophold kan foregå i eget hjem, på et fysisk hospice eller på en palliativ hospitalsafdeling. I Sverige ønsker omkring 90 % af befolkningen at dø derhjemme ifølge Socialstyrelsen, men alligevel sker de fleste dødsfald stadig på hospitalet – i høj grad fordi støtten i hjemmet ikke bliver etableret i tide.
Hvad er den vigtigste forskel på palliativ pleje og hospice?
Den helt afgørende forskel handler om tidspunkt og formål:
Palliativ pleje: kan påbegyndes på et hvilket som helst stadie af en alvorlig sygdom, sideløbende med helbredende behandling. Indsatsen kan strække sig over flere år, hvis der er brug for det.
Hospicepleje: påbegyndes, når den helbredende behandling ophører, og personen nærmer sig den sidste fase af livet – ofte uger til måneder.
Man kan også sige det sådan her: Al hospicepleje er palliativ pleje, men ikke al palliativ pleje er hospice. En person, der modtager kemoterapi mod kræft, kan få palliativ støtte til at håndtere kvalme og smerter. Når kemoterapien ikke længere virker, og målet udelukkende bliver lindring, kan vedkommende overgå til hospicepleje.
Hvornår bør den palliative pleje begynde?
Tidligere end de fleste tror. Et studie fra 2010 i New England Journal of Medicine viste, at patienter med metastatisk lungekræft, som modtog tidlig palliativ pleje, ikke blot oplevede en bedre livskvalitet – de levede i gennemsnit også 2,7 måneder længere end de patienter, der udelukkende modtog standardbehandling.
Tegn på, at det kan være tid til at tale med lægen om palliativ pleje:
En ny diagnose af en alvorlig eller livstruende sygdom
Vedvarende symptomer som smerter, åndenød, udtalt træthed eller kvalme
Hyppige indlæggelser på hospitalet
Svært ved at håndtere medicin eller bivirkninger
Svære følelsesmæssige belastninger for den syge eller familien
Hvornår bør hospicepleje begynde?
Det er typisk relevant med hospice, når en læge vurderer, at patienten sandsynligvis er i sin sidste fase af livet, og når livsforlængende eller helbredende behandling ikke længere er ønsket eller virker. Beslutningen er både personlig og lægelig.
Mange familier venter for længe. Forskning fra European Association for Palliative Care tyder på, at over en tredjedel af alle hospicepatienter modtager pleje i mindre end en uge – hvilket ofte betyder, at familierne går glip af den fulde støtte og tryghed, som et hospice er skabt til at give.
Tegn på, at det kan være tid til at tale om hospice:
Sygdommen forværres på trods af behandlingen
Behandlingerne medfører flere bivirkninger og belastninger end gavn
Den syge udtrykker ønske om at stoppe den livsforlængende behandling
Gentagne hospitalsindlæggelser inden for kort tid
Svigtende evne til selv at spise, gå eller klare den personlige pleje
Hvem betaler for palliativ pleje og hospice i Norden?
I Danmark, Sverige, Norge og Finland er både palliativ pleje og hospiceophold generelt fuldt dækket af det offentlige sundhedsvæsen. Kommuner og regioner koordinerer plejen, herunder gennem specialiserede palliative teams eller hjemmesygepleje. Der kan være mindre egenbetaling i visse lande i forhold til medicin eller særlige ydelser, men selve plejeindsatsen er offentligt finansieret.
Der findes også private tilbud i de nordiske lande, hvor der kan være egenbetaling. Nogle sundhedsforsikringer indeholder dækning til palliativ pleje – det kan være en god idé at undersøge dette, før behovet opstår.
Kan man modtage palliativ pleje i hjemmet?
Ja. Rigtig meget palliativ pleje og hospicepleje i Norden ydes i eget hjem via specialiserede palliative teams og hjemmesygepleje. Hospicepleje i hjemmet omfatter typisk:
Regelmæssige besøg af en specialiseret palliativ sygeplejerske
Lægelig rådgivning og akut støtte døgnet rundt (24/7)
Smerte- og symptomlindring
Udlån og levering af hjælpemidler (plejeseng, iltapparat osv.) efter behov
Følelsesmæssig og eksistentiel støtte til den syge og de pårørende
Aftaler om sorgstøtte og opfølgning til familien efter dødsfaldet
Det sværeste er ofte koordineringen. Medicinlister, kontaktpersoner og aftaler kan hurtigt føles overvældende. Solace Care hjælper familier med at samle alle detaljer om plejen – aftaler, medicinlister, lægenotater og den syges egne ønsker – på ét sikkert sted, som alle i plejenetværket har adgang til.
Hvordan taler man med en, man har kær, om hospice?
Disse samtaler hører til de sværeste, en familie kan have. Her er et par tilgange, der kan være en hjælp:
Spørg ind til, hvad der betyder mest for dem lige nu – frem for hvad der skal ske med behandlingen
Brug åbne spørgsmål som f.eks.: "Hvordan ser en god dag ud for dig nu?"
Involver fagfolk – læger og palliative sygeplejersker er uddannet til at tage disse samtaler
Giv det tid. Beslutninger behøver ikke at blive truffet i én enkelt samtale
Hvis din kære er i stand til det, er det en god idé at skrive ønskerne ned – et behandlingstestamente eller livstestamente giver tryghed og sikrer, at ens stemme bliver hørt, når man ikke længere selv kan tale.
Planlægning skaber ro for alle
At forstå forskellen på palliativ pleje og hospice er det første skridt. Men at planlægge – inden krisen rammer – er det, der omsætter viden til reel tryghed. Skriv ønsker til den sidste tid ned, udpeg en betroet kontaktperson, saml de medicinske oplysninger ét sted, og del adgangen med de mennesker, der kan få brug for den.
Hos Solace Care hjælper vi familier med at koordinere plejen i den sidste del af livet – med mindre kaos og mere nærvær.
