Palliativ indsats og hospice er begge former for pleje med fokus på lindring, men de understøtter forskellige tidspunkter i et alvorligt sygdomsforløb. Det korte svar er: Palliativ pleje kan påbegyndes allerede ved diagnosticeringen sideløbende med behandlingen af sygdommen, mens hospice er særligt rettet mod mennesker i livets sidste fase – ofte når den helbredende behandling er ophørt.
Pårørende forveksler ofte de to begreber, når en af deres kære får en alvorlig diagnose. Men at kende forskellen har stor betydning for visitation, timing og den form for støtte, man modtager i hjemmet. Ifølge Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har anslået 56,8 millioner mennesker hvert år brug for palliativ pleje, men kun omkring 14 % modtager den. I Norden er adgangen under forbedring, men misforståelser omkring begreberne forsinker stadig den hjælp, der kunne lindre lidelserne. Denne guide forklarer forskellene, hvornår man bør påbegynde de enkelte indsatser, og hvordan man planlægger med størst mulig klarhed.
Hvad er palliativ pleje?
Palliativ indsats er en specialiseret medicinsk og omsorgsmæssig støtte, der fokuserer på at lindre symptomer, smerte og stress ved en alvorlig sygdom – uanset diagnose, alder eller sygdomsstadium. Den kan starte ved diagnosetidspunktet og fortsætte sideløbende med behandlinger, der har til formål at helbrede sygdommen. Kræft, hjertesvigt, KOL, demens og ALS er hyppige årsager til, at mennesker modtager palliativ pleje.
Et palliativt team består typisk af læger, sygeplejersker, socialrådgivere og nogle gange hospitalspræster eller psykologer. De samarbejder med personens primære lægebehandler, ikke i stedet for dem.
Hvad er hospicepleje?
Hospice er en form for palliativ indsats tilrettelagt til livets absolut sidste fase. I de fleste nordiske lande tilbydes hospicepleje, når en læge vurderer, at et menneske sandsynligvis er i sine sidste måneder af livet, og hvor helbredende behandling ikke længere er målet. Fokus skifter her fuldstændigt til lindring, værdighed og kvalitet i den resterende tid.
Opholdet kan finde sted på et fysisk hospice, i eget hjem eller på en palliativ hospitalsafdeling. I Sverige ønsker omkring 90 % af befolkningen at dø i eget hjem ifølge Socialstyrelsen, men alligevel sker de fleste dødsfald stadig på hospitalet – i høj grad fordi støtten i hjemmet ikke bliver etableret i tide.
Hvad er den vigtigste forskel på palliativ pleje og hospice?
Den helt afgørende forskel handler om timing og formål:
Palliativ pleje: kan påbegyndes på ethvert tidspunkt i et alvorligt sygdomsforløb, sideløbende med livsforlængende eller helbredende behandling. Kan strække sig over flere år, hvis der er behov for det.
Hospicepleje: starter, når den helbredende behandling ophører, og personen nærmer sig den sidste fase af livet, ofte uger til måneder før døden.
Man kan også sige det sådan: Al hospicepleje er palliativ pleje, men ikke al palliativ pleje er hospice. En person, der modtager kemoterapi mod kræft, kan modtage palliativ støtte til at håndtere kvalme og smerter. Når kemoterapien ikke længere virker, og målet udelukkende bliver lindring, kan vedkommende overgå til hospicepleje.
Hvornår bør den palliative indsats starte?
Tidligere end de fleste tror. Et studie fra 2010 i New England Journal of Medicine viste, at patienter med metastatisk lungekræft, som modtog en tidlig palliativ indsats, ikke blot oplevede en bedre livskvalitet – de levede i gennemsnit også 2,7 måneder længere end dem, der udelukkende modtog standardbehandling.
Tegn på, at det kan være tid til at tale med lægen om palliativ pleje:
En ny diagnose på en alvorlig eller livstruende sygdom
Vedvarende symptomer som smerter, åndenød, træthed eller kvalme
Hyppige indlæggelser på hospitalet
Svært ved at håndtere medicin eller bivirkninger
Følelsesmæssig og psykisk belastning for den syge eller familien
Hvornår bør hospicepleje begynde?
Hospice er typisk relevant, når en læge vurderer, at patienten befinder sig i sin sidste levetid, og når behandling med henblik på helbredelse ikke længere er ønsket eller virksom. Beslutningen er både personlig og lægelig.
Mange familier venter for længe. Forskning fra European Association for Palliative Care tyder på, at over en tredjedel af alle hospicepatienter modtager pleje i mindre end en uge – hvilket ofte betyder, at familierne går glip af den fulde omsorg og støtte, som et hospice er skabt til at give.
Tegn på, at det kan være tid til at tale om hospice:
Sygdommen forværres på trods af behandlingen
Behandlingerne medfører flere bivirkninger og ulemper end gavn
Den syge udtrykker ønske om at stoppe den livsforlængende behandling
Gentagne hospitalsindlæggelser inden for kort tid
Aftagende evne til at spise, gå eller drage omsorg for sig selv
Hvem betaler for palliativ pleje og hospice i Norden?
I Danmark, Sverige, Norge og Finland er både palliativ pleje og hospiceophold i vid udstrækning dækket af det offentlige sundhedsvæsen. Kommunerne koordinerer den palliative pleje i hjemmet gennem det kommunale sundhedsvæsen (f.eks. hjemmesygeplejen). Der kan forekomme mindre egenbetaling til medicin eller specifikke ydelser, men selve plejen og opholdet er offentligt finansieret.
Der findes også private tilbud i de nordiske lande, hvor der kan være brugerbetaling. Nogle sundhedsforsikringer dækker palliative ydelser – det kan være en god idé at undersøge dette på forhånd.
Kan man modtage palliativ pleje derhjemme?
Ja. En stor del af den palliative indsats og hospicepleje i Norden foregår i eget hjem via specialiserede palliative teams (f.eks. udgående hospiceteams). Lindring i hjemmet omfatter typisk:
Regelmæssige besøg af en palliativ sygeplejerske
Lægelig hotline og opbakning døgnet rundt
Smerte- og symptomlindring
Hjælpemidler (f.eks. hospitalsseng, iltapparat) stillet til rådighed efter behov
Følelsesmæssig og eksistentiel støtte til den syge og de pårørende
Efterlevelsesstøtte og sorgsamtaler til familien efter dødsfaldet
Koordineringen kan dog være svær. Medicinlister, kontaktpersoner og aftaler kan hurtigt føles uoverskuelige. Solace Care hjælper familier med at samle alle detaljer om plejen – aftaler, medicinoversigter, lægenotater og den syges personlige ønsker – på ét sikkert sted, som alle i omsorgsnetværket har adgang til.
Hvordan taler man med en, man har kær, om hospice?
Disse samtaler hører til de sværeste, en familie kan have. Her er et par tilgange, der kan hjælpe:
Spørg ind til, hvad der betyder mest for dem lige nu – frem for hvad der skal ske med selve behandlingen
Brug åbne spørgsmål: "Hvordan ser en god dag ud for dig?"
Inddrag plejeteamet – læger og palliative sygeplejersker er uddannet i at tage disse svære samtaler
Giv det tid. Svære beslutninger behøver ikke at blive truffet i én enkelt samtale
Hvis personen er i stand til det, er det en god idé at nedskrive ønskerne i et behandlingstestamente eller et livstestamente, som sikrer, at ens stemme bliver hørt, når man ikke længere selv kan tale.
Planlægning giver ro til alle
At kende forskellen på palliativ pleje og hospice er det første skridt. Men det er planlægningen – før krisen rammer – der forvandler den viden til tryghed. Skriv ønsker til den sidste tid ned, udpeg en betroet kontaktperson, saml de medicinske oplysninger på ét sted, og del adgangen med de mennesker, der kan få brug for den.
Hos Solace Care hjælper vi familier med at koordinere plejen i livets sidste fase, så der bliver mindre kaos og mere plads til nærvær.
