Både palliativ vård och hospice handlar om att ge trygghet och lindring, men de hör hemma i olika skeden av en svår sjukdom. Enkelt uttryckt: palliativ vård kan påbörjas redan vid diagnosen parallellt med botande behandling, medan hospice är särskilt till för människor i livets absoluta slutskede — oftast när den botande behandlingen har avslutats.
Det är vanligt att närstående blandar ihop de två begreppen när någon de älskar får en allvarlig diagnos. Att förstå skillnaden är viktigt för att få rätt hjälp i rätt tid, och för att veta vilket stöd som finns att få. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) beräknas 56,8 miljoner människor behöva palliativ vård varje år, men bara omkring 14 % får det. I Norden blir tillgången allt bättre, men missförstånd kring begreppen gör fortfarande att många får vänta onödigt länge på vård som hade kunnat lindra deras lidande. Den här guiden går igenom skillnaderna, när det är dags att påbörja de olika insatserna och hur ni kan planera tillsammans i lugn och ro.
Vad är palliativ vård?
Palliativ vård är en specialiserad medicinsk form av stöd som fokuserar på att lindra symtom, smärta och stress vid en allvarlig sjukdom — oavsett diagnos, ålder eller hur långt sjukdomen har gått. Vården kan påbörjas i samband med diagnos och fortlöpa sida vid sida med behandlingar som syftar till att bota sjukdomen. Cancer, hjärtsvikt, KOL, demens och ALS är vanliga anledningar till att man får palliativ vård.
Ett palliativt vårdteam består vanligtvis av läkare, sjuksköterskor, kuratorer och ibland sjukhussjälavårdare eller terapeuter. De arbetar tillsammans med patientens ordinarie vårdteam, inte i stället för dem.
Vad är hospice?
Hospice är en form av palliativ vård som är utformad för livets sista tid. I de flesta nordiska länder erbjuds hospicevård när en läkare bedömer att en person sannolikt befinner sig i sina sista månader i livet och botande behandling inte längre är målet. Fokus flyttas då helt till att erbjuda lindring, värdighet och bästa möjliga livskvalitet under den tid som är kvar.
Hospicevård kan ges i hemmet, på ett särskilt hospiceboende eller på en palliativ avdelning på ett sjukhus. I Sverige uppger ungefär 90 % av befolkningen att de vill dö hemma, enligt Socialstyrelsen, men ändå sker de flesta dödsfall på sjukhus — till stor del för att stödet i hemmet inte hinner ordnas i tid.
Vad är den viktigaste skillnaden mellan palliativ vård och hospice?
Den grundläggande skillnaden handlar om tidpunkt och syfte:
Palliativ vård: kan påbörjas i vilket skede som helst under en allvarlig sjukdom, samtidigt som man får botande behandling. Den kan pågå under flera år om det behövs.
Hospicevård: påbörjas när den botande behandlingen avslutas och personen närmar sig livets slutskede, ofta handlar det om veckor eller månader.
Man kan också se det så här: all hospicevård är palliativ vård, men all palliativ vård är inte hospice. En person som genomgår kemoterapi mot cancer kan få palliativ vård för att lindra illamående och smärta. Om kemoterapin upphör att ha effekt och målet helt övergår till lindring, kan personen övergå till hospicevård.
När bör palliativ vård påbörjas?
Tidigare än vad de flesta tror. En studie från 2010 i New England Journal of Medicine visade att patienter med spridd lungcancer som fick tidig palliativ vård inte bara upplevde bättre livskvalitet — de levde i genomsnitt 2,7 månader längre än de som enbart fick standardbehandling.
Tecken på att det kan vara dags att prata med en läkare om palliativ vård:
En ny diagnos av en allvarlig eller livshotande sjukdom
Ihållande symtom som smärta, andnöd, trötthet eller illamående
Återkommande sjukhusvistelser
Svårigheter att hantera mediciner eller biverkningar
Känslomässig påfrestning för personen själv eller familjen
När bör hospicevård påbörjas?
Hospice brukar bli aktuellt när en läkare bedömer att personen befinner sig i livets sista skede, och när behandling med syfte att bota sjukdomen inte längre är önskvärd eller fungerar. Det är ett beslut som fattas i samråd mellan patienten, de närstående och läkaren.
Många familjer väntar för länge. Forskning från European Association for Palliative Care visar att över en tredjedel av alla hospicepatienter tas emot först under sin sista vecka i livet — vilket ofta innebär att familjen går miste om det fulla stöd och den trygghet som hospice är till för att ge.
Tecken på att det kan vara dags att prata om hospice:
Sjukdomen fortskrider trots pågående behandling
Behandlingarna orsakar mer lidande än nytta
Personen uttrycker en önskan om att få avsluta den botande behandlingen
Flera sjukhusvistelser under en kortare period
Minskad förmåga att äta, gå eller klara av sin personliga omsorg
Vem betalar för palliativ vård och hospice i Norden?
I Sverige, Finland, Norge och Danmark täcks både palliativ vård och hospice i allt väsentligt av den offentliga sjukvården. Kommuner och regioner samordnar hospicevård i hemmet genom den kommunala hemsjukvården (Sverige) eller hemsjukhus (Finland). Mindre patientavgifter kan tillkomma för recept eller vissa tjänster, men den grundläggande vården är offentligt finansierad.
Det finns även privata hospiceenheter i de nordiska länderna där avgifter kan förekomma. Vissa privata sjukvårdsförsäkringar kan täcka palliativa insatser — det kan vara bra att se över detta i förväg.
Kan man få palliativ vård i hemmet?
Ja. Den allra största delen av den palliativa vården och hospicevården i Norden ges i hemmet med stöd av specialiserade team. Hospicevård i hemmet omfattar vanligtvis:
Regbundna besök av en palliativ sjuksköterska
Tillgång till medicinskt stöd dygnet runt via beredskapstelefon
Smärtlindring och symtomkontroll
Hjälpmedel (t.ex. vårdsäng eller syrgas) som provas ut vid behov
Känslomässigt stöd för både patienten och de närstående
Efterlevandestöd för familjen efter dödsfallet
Samordningen kan dock kännas svår. Att hålla reda på mediciner, kontakter och tider kan lätt bli övermäktigt. Solace Care hjälper familjer att samla alla detaljer kring vården — såsom bokade tider, medicinlistor, anteckningar och personens egna önskemål — på en trygg och säker plats som alla i nätverket kan nå.
Hur pratar man med någon man står nära om hospice?
Det här är bland de svåraste samtalen man kan ha som familj. Här är några förhållningssätt som kan underlätta:
Fråga vad som känns viktigast för dem just nu — snarare än vad de vill göra med behandlingen
Ställ öppna frågor, som: ”Vad skulle kännas som en fin dag för dig?”
Ta hjälp av vårdteamet — läkare och palliativa sjuksköterskor är vana vid att hålla i dessa samtal
Ge det tid. Alla beslut behöver inte fattas under ett och samma samtal
Om personen har möjlighet är det värdefullt att skriva ner sina önskemål — ett livstestamente (Sverige) eller en vårdvilja (Finland) har stor betydelse när man inte längre kan föra sin egen talan.
Att planera ger trygghet åt alla
Att förstå skillnaden mellan palliativ vård och hospice är ett första steg. Att planera — innan en kris uppstår — är det som omsätter kunskapen till verklig trygghet. Skriv ner önskemål kring vården, utse en kontaktperson, samla de medicinska detaljerna på ett ställe och dela tillgången med de personer som kan behöva den.
På Solace Care hjälper vi familjer att samordna vården i livets slutskede, så att ni kan minska stressen och i stället finnas där för varandra.
